Idebenone, wat is dit?

Het is zover! Onze zoon mag en kan meedoen aan het testen van een medicijn dat hem nog niet zal genezen maar dat zijn levenskwaliteit wel aandoenlijk zal verbeteren.

Eventjes een klein overzicht van wat de testen inhouden, zo kan iedereen mee volgen.

Het Gasthuisberg Leuven voert een klinisch onderzoek uit om uit te zoeken of dit reeds bestaand medicijn de kracht van de spieren, in het bijzonder de spieren geassocieerd met de ademhaling, kan verbeteren en om te kijken of het algemeen welbevinden en de kwaliteit van leven bij patiënten met Duchenne (DMD) kan worden verbeterd.

Santhera Pharmaceuticals (Zwitserland)  Ltd. heeft al een onderzoekstudie met 21 jongens die DMD hebben afgerond. De resultaten van dit onderzoek suggeren dat idebenone vroege tekenen van spierzwakte kan verbeteren.

Idebenone is een kleine molecuul die geoptimaliseerd is om het transport van elektronen binnen het mitochondrium (cellulaire energiebron) te bevorderen en dat bijdraagt aan het behouden van een correcte electronenbalans die nodig is voor de productie van cellulaire energie. In het bijzonder de cellen van spierweefsel, incl. de cellen van de long- en hartspier, vragen om veel energie en zullen daarom snel functie verliezen of afsterven indien het mitochondrium niet adequaat energie produceert. Door de mitochondriale functie te handhaven en de cellen te beschermen tegen oxidatieve schade wordt verwacht dat idebenone celschade kan voorkomen en de productie van energie kan verhogen in het verzwakte zenuw- en spierweefsel van DMD patiënten.

Vanaf vrijdag 7 december begint hij de medicijnen in te nemen, wij houden u zeker op de hoogte.

Zie ook bij “Meer Info” of op Wikipedia (Engels)

Tombolaprijzen niet afgehaald Galabal Masque

Er zijn nog enkele prijzen niet afgehaald, ze zijn af te halen op vertoon van het juiste nummer in de beenhouwerij, Pensstraat 5 te Leuven:

635, 441, 912, 70, 481, 911, 924, 217, 218, 703, 82, 362, 440, 233, 747, 107, 523, 366, 33, 520, 39, 288, 903, 317, 984, 75, 511, 984, 872.

Er zijn nog enkele prachtige prijzen te winnen! Ik hou ze nog bij tot 6/12. Veel succes.

Donaties aan het Fonds: SUPERBEDANKT

Er zijn zoveel mensen die het hart op de juiste plaats dragen, ik heb er soms geen woorden voor. Fantastisch, puur, superlief, ongeloof is het ook vaak. Hoe dikwijls wordt er niet verteld dat mensen alleen aan zichzelf denken, dat iedereen oogkleppen op heeft en egoïstisch is voor zichzelf of zijn eigen klein coconeke rond hen. Wel ik zie dit totaal anders, er is echt een totaal nieuwe wereld voor mij opengegaan sinds ik het fonds heb opgericht. Hierdoor heb ik ook heel veel bewondering voor de mensen van het Leuvens Universitair Fonds (LUF) die steeds met een brede glimlach anderen proberen over te halen om donaties voor goede doelen te doen, schenkingen te verkrijgen voor de goede doelen van andere mensen, steeds aanwezig te zijn op al die evenementen in binnen -en buitenland. Ik merk dat dit heel veel energie vraagt omdat het zo schoon is, zo emotioneel ook en zo uitputtend maar tegelijk ook heel veel teruggeeft. Het is zo fantastisch tof als de organisatoren gelukkig zijn met al die inzet.

Ik heb ook veel bewondering voor al die mensen die heel veel moeite doen om bij hun bedrijf sponsoring los te krijgen voor een fonds van iemand anders. Dat vind ik echt heel sociaal want bij mezelf ligt het natuurlijk voor de hand omdat het mijn zoon is, maar al die andere mensen zijn zo vol van anderen of van de problemen van anderen dat ik dat veel lovenswaardiger vindt dan al wat ik doe. En ook zo fantastisch vind ik mijn vrienden die telkens er iets te vieren is, nooit meer denken aan zichzelf maar altijd geld vragen voor het Rondoufonds! Daar krijg ik echt kippenvel van. En dat doet me zo goed!

Ik wou deze lieve mensen eventjes in het daglicht plaatsen want dankzij hun inzet hebben wij wel eventjes heel veel geld ingezameld  waar ikzelf niets voor gedaan heb, alleen zij hebben zich ingezet voor al die jongens met Duchenne. Applaus!                                     Een ONGELOOFLIJK TOTAAL VAN 49.092 EURO!!!!!!

Organisatie / Schenker Evenement       Bedrag  
For A Better Life (Heverlee) Donatie 2012 2.500 Link
Fanfare Willen is Kunnen (Pellenberg) Kerkconcert 1.032 Link
R.H.o.K. – Rijkscentrum hoger kunstonderwijs (Etterbeek) Kunstwerken Verkoop leerlingen lagere graad 750 Link
Ronde Tafel (Lubbeek) Opbrengsten Hapje Tapje 2011 5.000 Link
Familie Jan Bruwier (Leuven) Verjaardagfeest 4.000  
Jan en Sonja Natens – Grietens (Leuven) Verjaardagfeest 4.675  
Bert Idool 2012 (Scherpenheuvel) Opbrengst Idool Avond 1.500  
Caro en Joeri Keuppens -Maes (Bonheiden) Verjaardagfeest 2.085  
Hans Van Espen, Bart De Borger en vrienden (Leuven) Verjaardagfeest 3.550  
Golfclub “De Wijn Velden” (Sint-Katelijne-Waver) Event voor Het Goede Doel 4.000 Link
Danis Stefaan Lambrecht Gift 750  
New Versailles – Schoenen (Leuven) Sponsering Gala Bal 2012 2.000 Link
Tollet – Juwelier (Leuven) Sponsering Gala Bal 2012 500 LInk
Bellini – Dames Kleding (Leuven) Sponsering Gala Bal 2012 500 Link
Jonas – Heren Kleding (Leuven) Sponsering Gala Bal 2012 500 Link
Petercam – Beursvennootschap (Leuven) Sponsering Gala Bal 2012 500 Link
De Klim Op (Restaurant (Leuven) Sponsering Gala Bal 2012 500 Link
Drukkerij Nelma (Linden) Sponsering Gala Bal 2012 1.000 Link
Alexandra Gevers – Vastgoed (Leuven) Sponsering Gala Bal 2012 1.000 Link
Uniglobe Triton Travel (Mechelen) Sponsering Gala Bal 2012 2.000 Link
KBC (via Ann Vanlangendonck) Donatie 2012 1.250 Link
Belfius Leuven Donatie 2012 2.500 Link
Beenhouwersbond (Leuven) Sponsering Gala Bal 2012 5.000 Link
Leuven Handelt (Leuven) Sponsering Gala Bal 2012 2.000 Link
Totaal   49.092  

 

En er komt nog aan: 

  • Dariofolies geeft toneel voorstelling tvv het fonds: bedrag en datum nog niet bepaald
  • Concert in Het Depot van DE MOSSELEN: 2 februari 2013 inkom 15 euro
  • 51 Haspengouw doet schenking van 5.000 euro door Minister Herman Van Rompay op 20 februari 2013

Hans Van Espen en vrienden, Sonja en Jan Grietens, Caroline en Joeri Keuppens, Jan Bruwier en familie, Ann Vanlangendonck en KBC, Luc Caubergh en Leuven Handelt, Bert Gooris en de fanfare van Pellenberg, Beenhouwersbond, en enkele mensen die liever achter de schermen werken en hun best gedaan hebben voor ons: Bedankt uit de grond van mijn hart.

Bert Gooris!

Eventjes de aandacht vestigen op een jongen die ontzettend moedig is, Bert! Hij is student aan het K.H.Leuven en zette onlangs voor al zijn medestudenten een presentatie neer over DMD, duchenne. Bert is ontzettend moedig want hij lijdt zelf aan deze ziekte. Maar Bert is ongelooflijk want hij geeft nooit op, hij werkt achter de toog bij OHL, hij is ondervoorzitter van de fanfare in Pellenberg en gewoon hij is mijn grote voorbeeld. Al mijn inzet en energie wordt gevoed door jongens zoals Bert, die niet bij de pakken blijven neerzitten maar doorgaan.

Gisteren ben ik ook langsgegaan op controle met mijn zoon in het Gasthuisberg Leuven. En mijn zoon is zo ontzettend flink want hij heeft zelf beslist deel te nemen aan een test voor een nieuw medicijn.  Dat hij daarom 3 pilletjes per dag moet innemen, een boekje moet invullen met opmerkingen, en dikwijls bloed gaan laten trekken neemt hij er graag bij. Hoe sterk dat hij geworden is, mentaal dan. Dit zou hij nooit gedaan hebben enkele maanden geleden. Blijkbaar zijn al die jongens met Duchenne zo sterk, figuurlijk dan, zal wel compensatie zijn van de echte spieren die niet mee willen.

Ook heb ik de nieuwe arts ontmoet, Dr. Dewaele, die wij voor een stuk bezoldigen dankzij dit fonds, een heel sterke jonge madame, die 100 % werkt voor de ziekte van Duchenne. Zoals Raymond zei: ‘en het ging vooruit’…EINDELIJK!

En zoals Jeroen Meus, peter van ons fonds al gezegd heeft: de jongens met duchenne: dat zijn mijn helden!

Galabal was fantastisch!

Zaterdag 3 november 2012, het zal een avond zijn die legendarisch door het leven zal gaan. De avond van ons tweede galabal, en het was gemaskerd. Ik had zeker nooit gedacht dat zovelen met een masker zouden komen, en had ook nooit verwacht dat er opnieuw zo’n grote opkomst zou zijn want het was het einde van de Allerheiligen vakantie.

Eerlijk gezegd, ik was er een beetje bang voor. Maar de avond zelf, mits enkele kleine probleempjes, verliep echt vlekkeloos. Er werd geknuffeld, gedanst, gedronken maar vooral iedereen besefte heel goed dat het wel degelijk ging om een goed doel, namelijk de ziekte van Duchenne.

Zelfs mijn zoon van 13 en dochter van 11 keken er heel erg naar uit en, aangezien het een benefiet is, mochten ze allebei mee. En ze hebben zich ook geamuseerd. Fijn is dat toch als iedereen zo’n leuke avond heeft. Moe maar voldaan zijn we gaan slapen.

Dit hadden wij nooit gekund zonder al die hulp van vrienden en familie die zoals altijd weeral klaarstonden voor ons. Daarom echt een welverdiende DANK U aan jullie allemaal, jullie zijn echt geweldig. Ook alle mensen, klanten van de winkel, middenstanders bedankt voor jullie steun, als tombola prijs, als structurele sponsor en vooral jullie stralende lach en aanwezigheid op het bal. En een speciale steunbetuiging aan Marina van Mirthe want ondanks het feit dat haar vader is overleden is ze toch blijven werken aan de mooie bloemen, dank u Marina