Bert Gooris!

Eventjes de aandacht vestigen op een jongen die ontzettend moedig is, Bert! Hij is student aan het K.H.Leuven en zette onlangs voor al zijn medestudenten een presentatie neer over DMD, duchenne. Bert is ontzettend moedig want hij lijdt zelf aan deze ziekte. Maar Bert is ongelooflijk want hij geeft nooit op, hij werkt achter de toog bij OHL, hij is ondervoorzitter van de fanfare in Pellenberg en gewoon hij is mijn grote voorbeeld. Al mijn inzet en energie wordt gevoed door jongens zoals Bert, die niet bij de pakken blijven neerzitten maar doorgaan.

Gisteren ben ik ook langsgegaan op controle met mijn zoon in het Gasthuisberg Leuven. En mijn zoon is zo ontzettend flink want hij heeft zelf beslist deel te nemen aan een test voor een nieuw medicijn.  Dat hij daarom 3 pilletjes per dag moet innemen, een boekje moet invullen met opmerkingen, en dikwijls bloed gaan laten trekken neemt hij er graag bij. Hoe sterk dat hij geworden is, mentaal dan. Dit zou hij nooit gedaan hebben enkele maanden geleden. Blijkbaar zijn al die jongens met Duchenne zo sterk, figuurlijk dan, zal wel compensatie zijn van de echte spieren die niet mee willen.

Ook heb ik de nieuwe arts ontmoet, Dr. Dewaele, die wij voor een stuk bezoldigen dankzij dit fonds, een heel sterke jonge madame, die 100 % werkt voor de ziekte van Duchenne. Zoals Raymond zei: ‘en het ging vooruit’…EINDELIJK!

En zoals Jeroen Meus, peter van ons fonds al gezegd heeft: de jongens met duchenne: dat zijn mijn helden!