Lichtjes happening op de Oude Markt te Leuven – Libelle vrouw van het jaar 2013

Licht Happening vrouw van het jaar 2012 Libelle op de Oude markt te Leuven

Licht Happening vrouw van het jaar 2012 Libelle op de Oude markt te Leuven

Mede dankzij de hulp van Libelle’s evenementen planner Kim Haenen en de Stad Leuven en vele vrienden en familie van de familie Rondou – Ven werd het een echt succes afgelopen weekend. Dankzij de overwinning als Libelle vrouw van het jaar 2012, kon ik rekenen op de steun en hulp van Libelle om dit evenement en al deze media aandacht in het weekblad zelf en in de pers te realiseren. De bedoeling was de ziekte in de kijker te zetten enerzijds en anderzijds geld in te zamelen voor ons fonds. Het geld zamelden we in via SMS dankzij het Belgacom netwerk. Nog tot 31/10/2013 loopt deze actie en eenvoudig door het woordje LICHT te sms-en naar 4321. Belgacom stort ons dan €1 per bericht. Afgelopen zaterdag hebben we al deze sms-jes omgezet in een prachtig schouwspel van ‘nep’kaarsjes, eigenlijk electronische led-lampjes die toch ook een beetje gloeiden als kaarsjes. PRACHTIG.
Ook mochten we nog enkele cheques ontvangen van de VZW Oude Markt: opbrengst van hun kerst glijbaan in 2012: €4000 en van de muziekband ‘De Mosselen’ die de opbrengst schonken van hun reünie fuif in den Depot in februari 2013: € 17.000 en ook nog van de familie Middernacht die ipv sms-jes te versturen de idee hadden opgevat om taarten te verkopen. Per taart betaalde je €10 dus het equivalent van 10 kaarsjes. Opbrengst hiervan: €1.140. Samen met de €8000 kaarsjes brengt dit een totaal op van € 30.000.
1 van de onderzoekers van het stamcel instituut te Leuven bracht ons gisteren een bezoekje samen met zijn assistenten. Hij vindt het fantastisch want met dit geld zijn ze weer een stapje dichter bij een medicijn. Hij was dan ook superblij met deze opbrengst. Heel erg bedankt aan iedereen die heeft meegeholpen en ook aan onze peter Jeroen Meus die in de Ochtendschow van Peter van De Veire op MNM nog een oproep deed om te sms-en en die reclame maakt op de facebookpagina van dagelijkse kost om te sms-en.

Medicijn voor Duchenne strandt in laatste ontwikkelfase

Een potentieel en veelbelovend medicijn voor de ernstige spierziekte van Duchenne blijkt toch geen verbetering te brengen voor patiënten.

Het medicijn zat in fase 3 van de klinische trials, de laatste ontwikkelfase voordat een product de markt op kan.

Dat melden het Nederlandse biotechbedrijf Prosensa en GlaxoSmithKline (GSK), bedenker en ontwikkelaar van het medicijn, dit weekend in een persbericht. De uitkomsten zijn een fikse tegenvaller voor patiënten met de ziekte van Duchenne, een aandoening die hierdoor onbehandelbaar blijft.

De ziekte van Duchenne wordt veroorzaakt door mutaties in het dystrofine-gen. Die mutaties zorgen ervoor dat het dystrofine-eiwit niet of niet goed wordt aangemaakt, waardoor spieren hun stevigheid verliezen. Dat leidt tot zulke ernstige problemen met de hart- en ademhalingspieren, dat patiënten gemiddeld niet ouder worden dan 25

Bron: nu.nl – Klik hier voor het artikel (22-09-2013)

Libelle vrouw zijn van 2012

Ja, het heeft toch wel heel veel voordelen: verkozen worden en een hele crew van Libelle achter je te hebben. En ze zijn geweldig. Libelle heeft zelfs een echte event manager aangesteld om mijn idee te lanceren. Ik hoop zo dat het heel goed lukt. Jimmy, een vriend des huizes, stuurde mij in 2011 een you tube filmpje over Lissabon waar gewone vrijwilligers 50.000 euro ingezameld hadden voor een kinderziekenhuis. Met brandende kaarsjes een ster maken en elk kaarsje laten aansteken door een voorbijganger. Ik vond dat ongelooflijk en maakte de Libelle redactie warm voor dit gebeuren. En ze stonden er allemaal als een blok achter. Ongelooflijk wat ze ondertussen allemaal al gedaan hebben. Ik wist allang dat je niets kan doen zonder de hulp van velen maar telkens weer maakt het me zo blij en geeft het me zoveel energie om er terug tegen aan te gaan en niet op te geven en niet bij de pakken te blijven zitten. En dus nu gaat het gebeuren. Je stuurt een sms-je LICHT naar 4321 en er gaat €1 naar het Rondoufonds voor Duchenne onderzoek. Al die lichtjes worden dan aangestoken op zaterdag 28/9 (ook dag van de klant in Leuven) op de Oude Markt in Leuven. We beginnen eraan om 17u met Burgemeester Tobback die het eerste lichtje mag aansteken en we eindigen om 20u met rector Torfs die de finale mag aansteken op het Libelle Podium. Mijn wens zijn 20.000 kaarsjes en ik hoop dat het zal lukken. Wij zijn er alvast klaar voor, ik hoop jullie ook want ik heb nog vele vrijwilligers nodig die de lichtjes mee willen aansteken. Maar ondertussen wil ik Libelle zo erg bedanken voor al die mooie artikels in het tijdschrift en al de lieve attenties en al de hulp.

Heel erg bedankt, Tom, Ditte, Karolien, Fabienne, Kim. Jullie zijn geweldig.