Topprestatie 10e editie Duchenne Heroes 2015

340be756-d59c-4980-9bf0-10faaf1c940c

De Duchenne Heroes zijn afgelopen zaterdagmiddag 19 september weer veilig binnengekomen in park Brakkenstein te Nijmegen. Het was geweldig, indrukwekkend en emotioneel. Een prachtig einde van een zware, zeer natte, blubberige 10e editie voor de 331 bikers (inclusief 58 Weekend Heroes). Bekijk hier de foto’s van Eppo Karsijns en de filmpjes van de dagetappes van de filmcrew.

Een enorme groep vrienden, bekenden en Duchenne families vormde een erehaag in park Brakkenstein waardoor deze helden hun laatste meters afleggen. Veel teams en individuele deelnemers reden samen met hun eigen helden, de Duchenne jongens, over de finish.
Onder luid applaus werd de totale sponsoropbrengst van deze 10e editie Duchenne Heroes 2015 bekendgemaakt door Tinha: 1.156.697 euro!

Echt geweldig van de fietsers, de vrijwilligers, de sponsors en de organisatie. Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank! Een middag niet met een gouden randje maar met een vette gouden rand. Mocht u zelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl, zet een berichtje op hun facebookpagina of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, NDSM-Plein 36, 1033 WB Amsterdam. Op naar de volgende 10 jaar Duchenne Heroes! Aanmelden voor editie 2016 is al mogelijk via de nieuwe website van de Duchenne Heroes.

Voorafgaand aan de binnenkomst van onze Duchenne Heroes in Nijmegen was er zaterdag een Super Heroes Kids Race. 1 km werd er lopend, fietsend of rijdend afgelegd als echte superhelden. Natuurlijk kregen alle kids na afloop een mooie medaille en de prijs voor de mooist verklede superheld ging naar Haider.

Boekvoorstelling ‘Mijn camino’

Johan De Smedt is voor het Rondoufonds te voet naar Compostella getrokken. Hij wou negentig dagen avontuurlijk sportief wandelen, zichzelf mateloos vermaken, acute zelfredzaamheid tarten en een niet loslatend enthousiasme testen op zijn weerstand en duurzaamheid. Hij heeft van zijn dagelijkse blog onderweg een heel modest boekje gemaakt en stelt deze teksten gebundeld voor op donderdag 8 oktober 2015, om 20.00 uur. De integrale opbrengst van zijn boekverkoop zal hij schenken aan het Rondoufonds voor Duchenneonderzoek

  • Wanneer: Donderdag 08 Oktober 2015 – 20:00
  • Waar: Wijnhandel Sacacorchos, Leuvensesteenweg 70, 3070 Kortenberg

Boodschap van Johan :

Beste virtuele COMPOSTELLA medestappers,

Sommige dingen in het leven zal je nooit begrijpen.

Waarom zou nu iemand 2300 kilometer te voet stappen, om pas drie maand later een einddoel te bereiken? 

Gewoon niet over nadenken… Er bestaan gebeten mensen die een droom nooit loslaten. 

En,… ik had een droom ! 

TE VOET NAAR COMPOSTELLA !

Ik wou negentig dagen avontuurlijk sportief wandelen, mezelf mateloos vermaken, acute zelfredzaamheid tarten en een niet loslatend enthousiasme testen op zijn weerstand en duurzaamheid.

Een puzzel van optimale fysieke, affectieve en mentale conditie die naadloos mooi in elkaar dient te passen.  Het is me allemaal heel goed verCompostellagaan. Ik dank een opperste baas die mij hielp dit visioen af te werken tot een perfect resultaat. Meer nog…ik wil eigenlijk in mijn euforie ook u betrekken. Mijn fortuinlijk verworven buitenkans wil ik trachten nog vollediger te maken door ook anderen mijn algemeen welzijn aan te bieden. Ik heb van mijn dagelijkse blog onderweg een heel modest boekje gemaakt en stel deze teksten, gebundeld aan u allen voor op donderdag 8 oktober 2015, om 20.00 uur.

Mijn doel is 100 van deze boeken te verkopen tegen de prijs van 30 euro per stuk en de integrale opbrengst onmiddellijk door te schenken aan het Rondou fonds. Deze universitaire onderzoekscel, opgericht in de schoot en onder supervisie van de K.U.Leuven doet wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van de ziekte van Duchenne. Hier over verneemt u ook meer op de avond zelve.

Je kan bij een glaasje honderduit genieten bij en met verhalen rond de dia montage van de Compostellatocht. Ook kunnen hier contacten worden  gelegd met mensen die bij dit fonds rechtstreeks zijn betrokken.

Tevens krijgen de 100 eerste kopers een uniek ondertekend exemplaar dat is voorzien van een door mij persoonlijke nota.

De drank zal worden aangeboden aan 2 euro per glas. De uitbater doet een gebaar door de infrastructuur aan te bieden en de drank deels te sponsoren.  De massale opbrengst hiervan gaat ook integraal naar deze onderzoekscel.

Je aanwezigheid aankondigen hoeft niet, we gaan er toch van uit dat alle honderd uitgenodigden zullen aanwezig zijn. Mag dit Duchenne-onderzoek ook een heel klein beetje op uw steun rekenen?

Hopelijk tot donderdag 8 oktober vanaf 20.00 uur.

U wel genegen,

Johan DE SMEDT

Benefietavond Team Tomahawk

Team TomahawkTim en Drekes van Team Tomahawk organiseren op 13 juni een benefietavond in Kessel-Lo om hun deelname aan Duchenne Heroes
te ondersteunen. Duchenne Heroes is een mountainbiketocht in september ten voordele van het onderzoek naar Duchenne. Op de Tmahawk benefietavond kan u van een lekkere cocktail en spaghetti komen genieten en/of komen meequizzen.

  • Wanneer: Zaterdag 13 Juni  2015
  • Waar: Kessel – Lo

Klik hier voor meer info en inschrijven.

‘Musiculair’ t.v.v. Rondoufonds voor Duchenneonderzoek

Musiculair is een concert op 19 september ten voordele van het onderzoek naar de neurologische aandoeningen Duchenne en ALS. De opbrengst gaat integraal naar goede doelen, waaronder het Rondoufonds voor Duchenneonderzoek van de KU Leuven. De organisatie is een initiatief van enkele studentes van Luca School of Arts campus Lemmensinstituut.

musiculair

Het concert gaat van start om 19.30 u. op Campus Lemmensinstituut van LUCA School of Arts in Leuven. Na het concert verwelkomt de organisatie u graag voor een drankje, hapje en gezellige babbel. Er zal ook een infostand aanwezig zijn waar u alles te weten kan komen over verschillende neuromusculaire aandoeningen.

  • Wanneer: Zaterdag 19 Sep  2015 – 198u30
  • Waar: Campus Lemmensinstituut van LUCA School of Arts in Leuven

Contactpersonen:
PR + Ticketing: Anne-Leen Gevaert +32 471 085 274
Verantwoordelijke concert + vrijwilligers: Esther-Ellen van der Veen +32 496 311 771
Sponsoring + Contactpersoon Neurologie: Charlotte Verdoodt +32 479 313 210

Klik hier voor meer info en tickets