Topprestatie 10e editie Duchenne Heroes 2015

340be756-d59c-4980-9bf0-10faaf1c940c

De Duchenne Heroes zijn afgelopen zaterdagmiddag 19 september weer veilig binnengekomen in park Brakkenstein te Nijmegen. Het was geweldig, indrukwekkend en emotioneel. Een prachtig einde van een zware, zeer natte, blubberige 10e editie voor de 331 bikers (inclusief 58 Weekend Heroes). Bekijk hier de foto’s van Eppo Karsijns en de filmpjes van de dagetappes van de filmcrew.

Een enorme groep vrienden, bekenden en Duchenne families vormde een erehaag in park Brakkenstein waardoor deze helden hun laatste meters afleggen. Veel teams en individuele deelnemers reden samen met hun eigen helden, de Duchenne jongens, over de finish.
Onder luid applaus werd de totale sponsoropbrengst van deze 10e editie Duchenne Heroes 2015 bekendgemaakt door Tinha: 1.156.697 euro!

Echt geweldig van de fietsers, de vrijwilligers, de sponsors en de organisatie. Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank! Een middag niet met een gouden randje maar met een vette gouden rand. Mocht u zelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl, zet een berichtje op hun facebookpagina of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, NDSM-Plein 36, 1033 WB Amsterdam. Op naar de volgende 10 jaar Duchenne Heroes! Aanmelden voor editie 2016 is al mogelijk via de nieuwe website van de Duchenne Heroes.

Voorafgaand aan de binnenkomst van onze Duchenne Heroes in Nijmegen was er zaterdag een Super Heroes Kids Race. 1 km werd er lopend, fietsend of rijdend afgelegd als echte superhelden. Natuurlijk kregen alle kids na afloop een mooie medaille en de prijs voor de mooist verklede superheld ging naar Haider.

Boekvoorstelling ‘Mijn camino’

Johan De Smedt is voor het Rondoufonds te voet naar Compostella getrokken. Hij wou negentig dagen avontuurlijk sportief wandelen, zichzelf mateloos vermaken, acute zelfredzaamheid tarten en een niet loslatend enthousiasme testen op zijn weerstand en duurzaamheid. Hij heeft van zijn dagelijkse blog onderweg een heel modest boekje gemaakt en stelt deze teksten gebundeld voor op donderdag 8 oktober 2015, om 20.00 uur. De integrale opbrengst van zijn boekverkoop zal hij schenken aan het Rondoufonds voor Duchenneonderzoek

  • Wanneer: Donderdag 08 Oktober 2015 – 20:00
  • Waar: Wijnhandel Sacacorchos, Leuvensesteenweg 70, 3070 Kortenberg

Boodschap van Johan :

Beste virtuele COMPOSTELLA medestappers,

Sommige dingen in het leven zal je nooit begrijpen.

Waarom zou nu iemand 2300 kilometer te voet stappen, om pas drie maand later een einddoel te bereiken? 

Gewoon niet over nadenken… Er bestaan gebeten mensen die een droom nooit loslaten. 

En,… ik had een droom ! 

TE VOET NAAR COMPOSTELLA !

Ik wou negentig dagen avontuurlijk sportief wandelen, mezelf mateloos vermaken, acute zelfredzaamheid tarten en een niet loslatend enthousiasme testen op zijn weerstand en duurzaamheid.

Een puzzel van optimale fysieke, affectieve en mentale conditie die naadloos mooi in elkaar dient te passen.  Het is me allemaal heel goed verCompostellagaan. Ik dank een opperste baas die mij hielp dit visioen af te werken tot een perfect resultaat. Meer nog…ik wil eigenlijk in mijn euforie ook u betrekken. Mijn fortuinlijk verworven buitenkans wil ik trachten nog vollediger te maken door ook anderen mijn algemeen welzijn aan te bieden. Ik heb van mijn dagelijkse blog onderweg een heel modest boekje gemaakt en stel deze teksten, gebundeld aan u allen voor op donderdag 8 oktober 2015, om 20.00 uur.

Mijn doel is 100 van deze boeken te verkopen tegen de prijs van 30 euro per stuk en de integrale opbrengst onmiddellijk door te schenken aan het Rondou fonds. Deze universitaire onderzoekscel, opgericht in de schoot en onder supervisie van de K.U.Leuven doet wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van de ziekte van Duchenne. Hier over verneemt u ook meer op de avond zelve.

Je kan bij een glaasje honderduit genieten bij en met verhalen rond de dia montage van de Compostellatocht. Ook kunnen hier contacten worden  gelegd met mensen die bij dit fonds rechtstreeks zijn betrokken.

Tevens krijgen de 100 eerste kopers een uniek ondertekend exemplaar dat is voorzien van een door mij persoonlijke nota.

De drank zal worden aangeboden aan 2 euro per glas. De uitbater doet een gebaar door de infrastructuur aan te bieden en de drank deels te sponsoren.  De massale opbrengst hiervan gaat ook integraal naar deze onderzoekscel.

Je aanwezigheid aankondigen hoeft niet, we gaan er toch van uit dat alle honderd uitgenodigden zullen aanwezig zijn. Mag dit Duchenne-onderzoek ook een heel klein beetje op uw steun rekenen?

Hopelijk tot donderdag 8 oktober vanaf 20.00 uur.

U wel genegen,

Johan DE SMEDT

Benefietavond Team Tomahawk

Team TomahawkTim en Drekes van Team Tomahawk organiseren op 13 juni een benefietavond in Kessel-Lo om hun deelname aan Duchenne Heroes
te ondersteunen. Duchenne Heroes is een mountainbiketocht in september ten voordele van het onderzoek naar Duchenne. Op de Tmahawk benefietavond kan u van een lekkere cocktail en spaghetti komen genieten en/of komen meequizzen.

  • Wanneer: Zaterdag 13 Juni  2015
  • Waar: Kessel – Lo

Klik hier voor meer info en inschrijven.

‘Musiculair’ t.v.v. Rondoufonds voor Duchenneonderzoek

Musiculair is een concert op 19 september ten voordele van het onderzoek naar de neurologische aandoeningen Duchenne en ALS. De opbrengst gaat integraal naar goede doelen, waaronder het Rondoufonds voor Duchenneonderzoek van de KU Leuven. De organisatie is een initiatief van enkele studentes van Luca School of Arts campus Lemmensinstituut.

musiculair

Het concert gaat van start om 19.30 u. op Campus Lemmensinstituut van LUCA School of Arts in Leuven. Na het concert verwelkomt de organisatie u graag voor een drankje, hapje en gezellige babbel. Er zal ook een infostand aanwezig zijn waar u alles te weten kan komen over verschillende neuromusculaire aandoeningen.

  • Wanneer: Zaterdag 19 Sep  2015 – 198u30
  • Waar: Campus Lemmensinstituut van LUCA School of Arts in Leuven

Contactpersonen:
PR + Ticketing: Anne-Leen Gevaert +32 471 085 274
Verantwoordelijke concert + vrijwilligers: Esther-Ellen van der Veen +32 496 311 771
Sponsoring + Contactpersoon Neurologie: Charlotte Verdoodt +32 479 313 210

Klik hier voor meer info en tickets

Geefplein voor onderzoek naar ziekte van Duchenne

MEENSEL-KIEZEGEM 11/05/2015
In het ontmoetingscentrum van Meensel-Kiezegem konden de inwoners op zaterdagnamiddag terecht voor een heus geefplein.

“De bedoeling is dat mensen spullen meenemen die andere mensen niet meer nodig hebben. Een beetje zoals een rommelmarkt, maar dan zonder te betalen. De spullen op het geefplein zijn vrije giften. Zo is het een win-win situatie voor iedereen. De mensen zijn van hun spullen af en nemen mee wat ze kunnen gebruiken”, zegt Evy Verbist uit Meensel die de actie samen met haar hele gezin op poten zette. “Het idee kwam van een collega van mij. Ik wil iets teruggeven aan de mensen uit ons dorp die lijden onder kansarmoede. Wat we wel merken is dat de mensen het principe niet echt kennen en niet veel durven meenemen. Terwijl de spullen er gratis liggen. Het speelgoed en de boeken die overblijven gaan naar de spelotheek in Diest. De overige kledij wordt weggegeven aan een instelling.” Daarnaast bieden Evy, haar man Jean-Pierre Willems en ook dochtertjes Lynthe en Anse de mensen ook een drankje aan. “De opbrengst daarvan gaat rechtstreeks naar het onderzoek voor de ziekte van Duchenne. In ons dorp woont er een jongen die lijdt aan de ziekte en zo tonen we dat we hem en zijn familie steunen.” (SDB)

Bron: HLN – Origineel artikel hier

Sander’s DERDE Benefietontbijt

Toon je warme hart en steun, samen met Sander – het onderzoek voor Duchenne.

  • Hoe:  inschrijven via bijgevoegd inschrijvingsformulier (Klik HIER)
  • Wanneer: Zondag 21 Juni 2015.
  • Waar: Zaal “De Vrede” – St-Jozef-Olen – Tussen 08:00 en 12:00

Brief ontbijt 2014

Na 2 succesvolle edities nodigen wij u graag uit voor de 3de editie van Sander’s Ontbijt.
Een benefiet-ontbijt ten voordele van het Rondou Fonds voor Duchenne onderzoek, een fonds van Universiteit Leuven waar wij sinds vorig jaar deel van uitmaken.
Duchenne is een spierziekte die alle spieren in kracht doet afnemen, de ziekte is tot op heden ongeneeslijk. De opbrengst van het ontbijt gaat integraal naar het onderzoek voor nieuwe behandelingsmethodes,

om de symptomen te verlichten en de nog veel te beperkte levensverwachting te doen toenemen.

  • Inschrijven kan via inschrijvingsformulier (Hier) of via ontbijtsander@gmail.com vóór 15 juni 2015.  
  • Uw inschrijving is pas definitief na cash betaling of op rekening: BE21 0358 5346 0403 met vermelding van uw naam, adres en bestelling.
  • Strookje en gepast geld kunnen binnengebracht worden op de volgende adressen:
    • Steven en Cindy Stappaerts – Bellens, Borgeleien 67, 2440 Geel
    • Koen en Wendy Dauwen – Stappaerts, Peerdsbosstraat 51, 2200 Herentals
    • Koen en Griet Heylen – Stappaerts, Korenbloemstraat 2, 2250 Olen
    • Tom en Lieve De Saedeleir – Van den Broeck, Riemenstraat 3, 2290 Vorselaar

Kan u om de een of andere reden niet deelnemen aan Sander’s Ontbijt,maar wil u onze actie toch steunen, ook dat kan:

  • Schenkingen aan het Rondoufonds voor Duchenneonderzoek kunnen gebeuren op de giftenrekening van de KU Leuven met IBANnummer BE 45 7340 1941 7789 met vermelding +++ 400/0010/05001+++.

Giften vanaf 40 euro zijn fiscaal aftrekbaar. (Gelieve dit rekeningnummer niet te gebruiken voor de inschrijvingen voor het ontbijt)

OHL Jeugdopleiding steunt Duchenne

 1545599_641785052549778_614943661_nGunter Vandebroeck (Jeugdopleiding OHL): “Op zondag 5 oktober 2014 zullen wij onze jaarlijkse Jeugddag organiseren tijdens de wedstrijd OHL-Geel (15u). De Jeugddag staat elk seizoen in het teken van een bepaald thema en bijhorend concept. Zo hadden we twee seizoenen geleden aandacht voor de ouders langs de zijlijn (onder de slogan Just Play) en mochten onze jeugdspelers vorig jaar hun eigen slogans bedenken om te linken aan de jeugdopleiding. Wat het thema ook is, we trachten telkens terug te vallen op de basis van onze waarden TRAP (Team, Respect, Ambitie, Progressie).
Dit jaar speelden we met de idee om het sociaal karakter nog sterker te maken. De alombekende Ice Bucket Challenge levert veel aandacht op, maar is voor ons geen doel op zich. Spierziektes zorgen voor een beperkte mobiliteit en hebben dus een directe link met sport en bewegen. Een goed uitgangspunt voor ons om dit thema naar voren te brengen.

Met een aantal acties willen we ALS Liga en RondouFonds (Duchenne) onder de mensen brengen en deze instanties ook financieel steunen. Het kadert perfect binnen onze TRAP-waarden.

Acties:

  • Veiling truitje Dennis Praet (jeugdspeler Stade Leuven)
  • Verkoop gadget (balpen) in het stadion. Opschrift “Samen voor een betere toekomst” – OHL, ALS Liga en RondouFonds
  • Oproep om vrije bedragen te storten op ons centraal rekeningnummer

Extra:

  • LOGODaarnaast zullen onze jeugdspelers oplopen en een t-shirt dragen met dezelfde opschriften
  • Na de wedstrijd zullen ze samen met de eerste ploeg de Ice Bucket Challenge uitvoeren op het terrein
  • Aftrap wedstrijd door Peter van RondouFonds: Jeroen Meus
  • Tijdens de rust tonen onze jeugdspelers hun kunnen op het veld aan de hand van een demonstratietraining
  • In de week voor de wedstrijd is er ruimte voor een persconferentie met de betrokken partijen

Wij nomineren alle jeugdploegen om minstens 50 EUR per ploeg in te zamelen en te storten op ons centraal rekeningnummer 734-0007547-87 (met vermelding van ploegnaam) ten voordele van ALS Liga en RondouFonds Voor Duchenneonderzoek. #JeugddagOHLGEEL

//

2 tot de zesde macht

Lieve vrienden van het Rondoufonds4duchenne

 

Eerder dit jaar heb ik het idee gekregen van wat centjes bij elkaar te winnen voor het fonds.

Mijn deelname aan De Pappenheimers was, spijtig genoeg, gestrand vlak voor de finale…  Dus geen centen 😦

Maar ik geef niet op!  Op maandag 4 augustus, probeer ik het opnieuw.  Dit keer in de quiz “2 tot de zesde macht” van Bart De Pauw.

Sofie (mijn quizpartner) en ik zijn echter nog op zoek naar enthousiaste & luidruchtige 😉 supporters die rf4duchenne een warm hart toedragen en ons naar de overwinning willen schreeuwen.

 

Heb je zin om de opnames bij te wonen, geef me zo snel mogelijk een seintje op noflashcharlie@gmail.com

 

Details:

Wanneer: Maandag 4 augustus 2014 – 20u15

Waar: Studio 1 van Videohouse in Vilvoorde, Luchthavenlaan 24

 

Groetjes & dikke kus

Carl