Boekvoorstelling ‘Mijn camino’

Johan De Smedt is voor het Rondoufonds te voet naar Compostella getrokken. Hij wou negentig dagen avontuurlijk sportief wandelen, zichzelf mateloos vermaken, acute zelfredzaamheid tarten en een niet loslatend enthousiasme testen op zijn weerstand en duurzaamheid. Hij heeft van zijn dagelijkse blog onderweg een heel modest boekje gemaakt en stelt deze teksten gebundeld voor op donderdag 8 oktober 2015, om 20.00 uur. De integrale opbrengst van zijn boekverkoop zal hij schenken aan het Rondoufonds voor Duchenneonderzoek

  • Wanneer: Donderdag 08 Oktober 2015 – 20:00
  • Waar: Wijnhandel Sacacorchos, Leuvensesteenweg 70, 3070 Kortenberg

Boodschap van Johan :

Beste virtuele COMPOSTELLA medestappers,

Sommige dingen in het leven zal je nooit begrijpen.

Waarom zou nu iemand 2300 kilometer te voet stappen, om pas drie maand later een einddoel te bereiken? 

Gewoon niet over nadenken… Er bestaan gebeten mensen die een droom nooit loslaten. 

En,… ik had een droom ! 

TE VOET NAAR COMPOSTELLA !

Ik wou negentig dagen avontuurlijk sportief wandelen, mezelf mateloos vermaken, acute zelfredzaamheid tarten en een niet loslatend enthousiasme testen op zijn weerstand en duurzaamheid.

Een puzzel van optimale fysieke, affectieve en mentale conditie die naadloos mooi in elkaar dient te passen.  Het is me allemaal heel goed verCompostellagaan. Ik dank een opperste baas die mij hielp dit visioen af te werken tot een perfect resultaat. Meer nog…ik wil eigenlijk in mijn euforie ook u betrekken. Mijn fortuinlijk verworven buitenkans wil ik trachten nog vollediger te maken door ook anderen mijn algemeen welzijn aan te bieden. Ik heb van mijn dagelijkse blog onderweg een heel modest boekje gemaakt en stel deze teksten, gebundeld aan u allen voor op donderdag 8 oktober 2015, om 20.00 uur.

Mijn doel is 100 van deze boeken te verkopen tegen de prijs van 30 euro per stuk en de integrale opbrengst onmiddellijk door te schenken aan het Rondou fonds. Deze universitaire onderzoekscel, opgericht in de schoot en onder supervisie van de K.U.Leuven doet wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van de ziekte van Duchenne. Hier over verneemt u ook meer op de avond zelve.

Je kan bij een glaasje honderduit genieten bij en met verhalen rond de dia montage van de Compostellatocht. Ook kunnen hier contacten worden  gelegd met mensen die bij dit fonds rechtstreeks zijn betrokken.

Tevens krijgen de 100 eerste kopers een uniek ondertekend exemplaar dat is voorzien van een door mij persoonlijke nota.

De drank zal worden aangeboden aan 2 euro per glas. De uitbater doet een gebaar door de infrastructuur aan te bieden en de drank deels te sponsoren.  De massale opbrengst hiervan gaat ook integraal naar deze onderzoekscel.

Je aanwezigheid aankondigen hoeft niet, we gaan er toch van uit dat alle honderd uitgenodigden zullen aanwezig zijn. Mag dit Duchenne-onderzoek ook een heel klein beetje op uw steun rekenen?

Hopelijk tot donderdag 8 oktober vanaf 20.00 uur.

U wel genegen,

Johan DE SMEDT

Benefietavond Team Tomahawk

Team TomahawkTim en Drekes van Team Tomahawk organiseren op 13 juni een benefietavond in Kessel-Lo om hun deelname aan Duchenne Heroes
te ondersteunen. Duchenne Heroes is een mountainbiketocht in september ten voordele van het onderzoek naar Duchenne. Op de Tmahawk benefietavond kan u van een lekkere cocktail en spaghetti komen genieten en/of komen meequizzen.

  • Wanneer: Zaterdag 13 Juni  2015
  • Waar: Kessel – Lo

Klik hier voor meer info en inschrijven.

‘Musiculair’ t.v.v. Rondoufonds voor Duchenneonderzoek

Musiculair is een concert op 19 september ten voordele van het onderzoek naar de neurologische aandoeningen Duchenne en ALS. De opbrengst gaat integraal naar goede doelen, waaronder het Rondoufonds voor Duchenneonderzoek van de KU Leuven. De organisatie is een initiatief van enkele studentes van Luca School of Arts campus Lemmensinstituut.

musiculair

Het concert gaat van start om 19.30 u. op Campus Lemmensinstituut van LUCA School of Arts in Leuven. Na het concert verwelkomt de organisatie u graag voor een drankje, hapje en gezellige babbel. Er zal ook een infostand aanwezig zijn waar u alles te weten kan komen over verschillende neuromusculaire aandoeningen.

  • Wanneer: Zaterdag 19 Sep  2015 – 198u30
  • Waar: Campus Lemmensinstituut van LUCA School of Arts in Leuven

Contactpersonen:
PR + Ticketing: Anne-Leen Gevaert +32 471 085 274
Verantwoordelijke concert + vrijwilligers: Esther-Ellen van der Veen +32 496 311 771
Sponsoring + Contactpersoon Neurologie: Charlotte Verdoodt +32 479 313 210

Klik hier voor meer info en tickets

Geefplein voor onderzoek naar ziekte van Duchenne

MEENSEL-KIEZEGEM 11/05/2015
In het ontmoetingscentrum van Meensel-Kiezegem konden de inwoners op zaterdagnamiddag terecht voor een heus geefplein.

“De bedoeling is dat mensen spullen meenemen die andere mensen niet meer nodig hebben. Een beetje zoals een rommelmarkt, maar dan zonder te betalen. De spullen op het geefplein zijn vrije giften. Zo is het een win-win situatie voor iedereen. De mensen zijn van hun spullen af en nemen mee wat ze kunnen gebruiken”, zegt Evy Verbist uit Meensel die de actie samen met haar hele gezin op poten zette. “Het idee kwam van een collega van mij. Ik wil iets teruggeven aan de mensen uit ons dorp die lijden onder kansarmoede. Wat we wel merken is dat de mensen het principe niet echt kennen en niet veel durven meenemen. Terwijl de spullen er gratis liggen. Het speelgoed en de boeken die overblijven gaan naar de spelotheek in Diest. De overige kledij wordt weggegeven aan een instelling.” Daarnaast bieden Evy, haar man Jean-Pierre Willems en ook dochtertjes Lynthe en Anse de mensen ook een drankje aan. “De opbrengst daarvan gaat rechtstreeks naar het onderzoek voor de ziekte van Duchenne. In ons dorp woont er een jongen die lijdt aan de ziekte en zo tonen we dat we hem en zijn familie steunen.” (SDB)

Bron: HLN – Origineel artikel hier

OHL Jeugdopleiding steunt Duchenne

 1545599_641785052549778_614943661_nGunter Vandebroeck (Jeugdopleiding OHL): “Op zondag 5 oktober 2014 zullen wij onze jaarlijkse Jeugddag organiseren tijdens de wedstrijd OHL-Geel (15u). De Jeugddag staat elk seizoen in het teken van een bepaald thema en bijhorend concept. Zo hadden we twee seizoenen geleden aandacht voor de ouders langs de zijlijn (onder de slogan Just Play) en mochten onze jeugdspelers vorig jaar hun eigen slogans bedenken om te linken aan de jeugdopleiding. Wat het thema ook is, we trachten telkens terug te vallen op de basis van onze waarden TRAP (Team, Respect, Ambitie, Progressie).
Dit jaar speelden we met de idee om het sociaal karakter nog sterker te maken. De alombekende Ice Bucket Challenge levert veel aandacht op, maar is voor ons geen doel op zich. Spierziektes zorgen voor een beperkte mobiliteit en hebben dus een directe link met sport en bewegen. Een goed uitgangspunt voor ons om dit thema naar voren te brengen.

Met een aantal acties willen we ALS Liga en RondouFonds (Duchenne) onder de mensen brengen en deze instanties ook financieel steunen. Het kadert perfect binnen onze TRAP-waarden.

Acties:

  • Veiling truitje Dennis Praet (jeugdspeler Stade Leuven)
  • Verkoop gadget (balpen) in het stadion. Opschrift “Samen voor een betere toekomst” – OHL, ALS Liga en RondouFonds
  • Oproep om vrije bedragen te storten op ons centraal rekeningnummer

Extra:

  • LOGODaarnaast zullen onze jeugdspelers oplopen en een t-shirt dragen met dezelfde opschriften
  • Na de wedstrijd zullen ze samen met de eerste ploeg de Ice Bucket Challenge uitvoeren op het terrein
  • Aftrap wedstrijd door Peter van RondouFonds: Jeroen Meus
  • Tijdens de rust tonen onze jeugdspelers hun kunnen op het veld aan de hand van een demonstratietraining
  • In de week voor de wedstrijd is er ruimte voor een persconferentie met de betrokken partijen

Wij nomineren alle jeugdploegen om minstens 50 EUR per ploeg in te zamelen en te storten op ons centraal rekeningnummer 734-0007547-87 (met vermelding van ploegnaam) ten voordele van ALS Liga en RondouFonds Voor Duchenneonderzoek. #JeugddagOHLGEEL

//

2 tot de zesde macht

Lieve vrienden van het Rondoufonds4duchenne

 

Eerder dit jaar heb ik het idee gekregen van wat centjes bij elkaar te winnen voor het fonds.

Mijn deelname aan De Pappenheimers was, spijtig genoeg, gestrand vlak voor de finale…  Dus geen centen 😦

Maar ik geef niet op!  Op maandag 4 augustus, probeer ik het opnieuw.  Dit keer in de quiz “2 tot de zesde macht” van Bart De Pauw.

Sofie (mijn quizpartner) en ik zijn echter nog op zoek naar enthousiaste & luidruchtige 😉 supporters die rf4duchenne een warm hart toedragen en ons naar de overwinning willen schreeuwen.

 

Heb je zin om de opnames bij te wonen, geef me zo snel mogelijk een seintje op noflashcharlie@gmail.com

 

Details:

Wanneer: Maandag 4 augustus 2014 – 20u15

Waar: Studio 1 van Videohouse in Vilvoorde, Luchthavenlaan 24

 

Groetjes & dikke kus

Carl

La Coquerie zet mee haar schouders onder RF4Duchenne

Schaaf je kookkunsten bij en steun het RONDOUFONDS.

Jurgen WAUMAN (La Coquerie): “Nieuw is ook dat we dit jaar een deel van onze LA COQUERIE tijd, ruimte en geld besteden aan een Leuvense stichting waar we heel hard achter staan. We zijn blij dat we een klein steentje kunnen bijdragen aan een belangrijk project!  Het “Rondou Fonds voor Duchenne Onderzoek” is opgericht door één van de beste slagers van Leuven, één van onze leveranciers, en zeer geëngageerde ouders van een kind met de ziekte van Duchenne. Het fonds wordt mee beheerd door een wetenschappelijke afvaardiging van de KU Leuven en het betaalt KUL onderzoekers die zich full time buigen over de behandeling van deze ziekte.

Weldoener 2014

La COQUERIE heeft dit jaar 8 workshopdagen of avonden aan boord ingepland waarvan de opbrengst integraal naar het Rondou Fonds gaat! U vindt ze duidelijk terug in de kalender.

U vindt alles terug op onze site http://www.lacoquerie.be/#/b2c/b2caanbod/kooklessen . Aan de rechter kant van de omschrijvingen is er een balkje waarmee u verder naar beneden kan scrollen.

Hopelijk vindt u een workshop naar uw gading en mogen we u snel aan boord verwelkomen!

Aanbod:

  • FOODMOVIES: Simpel concept: we projecteren een classic food movie aan boord van ons vrachtschip, schenken een kom lekkere soep & knapperig stuk brood erbij, spoelen door met een goed glas wijn.Samen kijken, samen genieten en àlle opbrengst voor het goede doel (Rondoufonds voor Duchenne) – een feel-good-evening!
    • Maa 24/03 – 19:00Comme un chef (2011) met Jean Reno, Michael Youn.Een culinaire comedie zoals alleen Fransen die kunnen maken.
    • Maa 02/06 – 19:00: Chocolat (2001) met Johnny Depp, Juliette Binoche. 5 Oscar nominaties
    • Maa 29/09 – 19:00Julie & Julia (2009). Romantische comedie gebaseerd op 2 waargebeurde verhalen. Met Meryl Streep, Amy Adams.
    • Maa 17/11 – 19:00Les saveurs du Palais (2011) met Catherine Frot, Jean D’Ormesson. Gebaseerd op een waargebeurd verhaal.
  • FOODWALK: Meer dan 134 nationaliteiten wonen in Leuven – waar gaan zij shoppen ? Wij tonen je alle top culinaire shoppingadresjes en vertellen je 100uit over hun aanbod: Aziatisch, Italiaans, Oost-Europees, Indisch, Pools, Japans, Maghreb, Chinees, Turks, Latinoplekjes en uiteraard verkennen/proeven we ook bij Leuvense top van ambachtelijke beenhouwers, vishandels, fruithandels, bakkers en kaasrijpers. Proeven, wandelen, leren en lachen: een namiddag puur genot.
    • Vrij 16/05 – 13:00
    • Vrij 04/07 – 13:00
    • Vrij 19/09 – 13:00
  • KIDS MEET BALLEN: Papa’s en mama’s duiken samen met kids de wondere wereld van de “burgers” en “ballen” in: Thaise fishcakes, Indische groentenpakoras, Orientaalse albondigas, kaassoesjes, Chinese kipballetjes met currysaus, Marokkaanse visburgers, spruitenkroketjes, chocolade truffels – als het maar rijmt op –urger en -allen! Roep jullie dierbaren thuis erbij om te komen proeven tegen het einde van de workshop – wie weet springt Jeroen ook wel even binnen om jullie aan te moedigen ?
    • Zat 10/05 – 10:00
INFO:
  • La Coquerie bvba
  • Koken aan de kaai – Cuisiner au quai – Riverside Cooking
  • www.lacoquerie.be

Help Jeroen Meus en Win een Kookfornuis

Toon je warme hart en steun het Rondoufonds, samen met Jeroen en FALCON.

  • Hoe:  SMS FALCON naar  6607 (SMS t.w.v. € 2,00)
  • Geldig tem 31/03/2014
  • Waarom: De wereld wordt er een beetje beter van en wie weet, kook je straks op een uniek FALCON 1092 Deluxe kookfornuis, gesigneerd door de chef Jeroen Meus, een chef met het hart op de juiste plaats.
  • Infowww.Falcon-Rondoufonds.be

Foto FALCON

Jeroen Meus: “Ik ben peter van het Rondoufonds omdat ik de ziekte van Duchenne onder de aandacht wil brengen, een ziekte die velen nog niet kennen. Het is een slepende aandoening waarvoor we snel een oplossing moeten vinden. Het initiatief van de familie Rondou verdient alle respect omdat het bewijst dat je niet groot moet zijn om het verschil te maken.”

Peggy van FALCON: “Ik ken Jeroen Meus als een gedreven kok, maar ook als trouwe gebruiker van onze fornuizen. Elke dag toont Jeroen ons zijn passie voor de goede keuken. Maar hij is ook een man met het hart op de juiste plaats. Ik had effectief ook nog nooit horen spreken over de ziekte van Duchenne en wil vanuit onze gedeelde passie ook helpen en een klein steentje bijdragen. Daarom ontwikkelden we, samen met Jeroen, een uniek collector’s item als inzet van deze wedstrijd. Alle opbrengsten van de wedstrijd worden aan dit goeie doel geschonken. Want alle beetjes helpen.”

Het collector’s item: Een gesigneerde FALCON
We schenken een uniek FALCON 1092 Deluxe kookfornuis,vuurvast gesigneerd door Jeroen Meus.
FALCON, pionier in de keuken, staat bekend om haar veelzijdige assortiment fornuizen en biedt vandaag een 15-tal verschillende modellen, beschikbaar in 4 verschillende maten en in een 20-tal kleuren. FALCON levert gas/elektro-, keramische- en inductiefornuizen maar ook dampkappen, achterwanden en keuken-accessoires. Expertise in multifunctioneel koken, kwaliteit, topprestatie, efficiëntie en gebruiksvriendelijkheid zijn de onbetwiste troeven van het merk FALCON.
Met dit gesigneerd fornuis als collector’s item steunen we het Rondoufonds en worden deze kwaliteiten ook letterlijk onderschreven door de Chef Jeroen Meus.