FEEST en EXAMENS

Mijn zoon en de meiden van zijn klas hadden er zolang naar uitgekeken en het was zo snel voorbij. Hét feest van het jaar. Maar wat een plezier hebben ze samen beleefd, het was echt fantastisch. Eerst had ik nog gedacht, al die tieners op een galabal, dat is toch ongepast maar aan  de andere kant dacht ik dat diegene waarom we dit doen toch aanwezig mocht zijn op zijn eigen feest. Natuurlijk wil hij niet in de kijker lopen en wil hij een stille genieter zijn, en dat was het ook maar met zijn vrienden erbij was het toch iets meer, neen, veel meer. En ze hebben echt genoten en gefeest.

En daarna, als de drukte een beetje voorbij was, dan zeggen zijn woorden al genoeg: dank u mama dat ik toch ben mogen komen en dat ik zolang ben mogen blijven, het was echt fantastisch. Ook al is het toch zo moeilijk voor mij om al die tieners te zien dansen, om de jongens rond de meisjes te zien hangen en mijn zoon die dan kijkt ‘genietend’ toekijkt. Maar ik mag deze gevoelens niet de overhand laten nemen, dus algauw verplicht ik mezelf om hem bij zijn vrienden te laten en afstand te nemen. Zulke gedachten zijn voor niemand goed. En zeker niet voor mijn zoon ook al zie ik hem toch even naar me kijken met al die dingen in zijn ogen weerspiegeld. Maar ook hij weet dat het geen zin heeft en stuurt me een stralende glimlach want genieten van elk moment, genieten van nu dat is zoveel belangrijker. Het lukt niet altijd maar gelukkig zijn met wat we hebben gekregen, dat is onze boodschap.

Om over het nu te spreken, de examens komen er ook aan en weeral hebben we onze grenzen moeten verleggen want het schrijven aan dit snellere tempo is toch zo vermoeiend voor mijn zoon. Maar klagen doet hij niet maar de meisjes van zijn klas zouden geen meisjes zijn als ze dat niet hadden gezien. Zelf zijn ze dan maar met een voorstel afgekomen, alle notities worden ’s avond gekopieerd dus mijn zoon kan en mag opschrijven maar als het niet lukt, heeft hij toch iets achter de hand. En ik merk toch dat ondanks zijn tegenkantingen, hij er nu ook het goede er van inziet. Oef. Nu nog de mondelinge examens. Daar heeft hij het ook zo moeilijk mee. Maar na heel lang overleg tussen hem en de leerkrachten hebben we nu toch een soort van akkoord bereikt. Hij overloopt het examen schriftelijk in de klas en noteert wat hij wil, daarna wordt hij mondeling overhoord door zijn leerkracht. En enkel voor zijn hoofdvakken. Hij heeft het er toch zo moeilijk mee en is toch wel een beetje bang van het onbekende. Weeral een grens verlegd in zijn jong bestaan. Dat moeten we allemaal natuurlijk maar voor de ene is het een beetje zwaarder dan voor de andere.

Eerst ook nog even op controle en hopen op goed nieuws. De studie waar we vol goede hoop en moed aan begonnen zijn, loopt stilaan ten einde. Het resultaat zien we natuurlijk zelf maar wat nu. Kan hij na de studie verder deze medicijnen innemen of niet? En wat dan, zijn we nu wat hem betreft terug naar af? Vingers kruisen en hopen op goed nieuws. Misschien brengt de sint wel een kadootje mee.

GALABAL CHICAGO 19/10/2013

Lieve aanwezigen, helpers en sponsors,

Jullie hadden gelijk om er te zijn want het was fantastisch! Een bomvolle zaal, we deelden 501 bandjes uit. FANTASTISCH. Dankzij jullie hebben wij weer heel veel geld ingezameld tegen de vuile progressieve spierziekte Duchenne. Als jullie goed rondgekeken hebben, dan zagen jullie onze zoon Elias tussen de aanwezigen samen met zijn vrienden en vriendinnen. Zij vonden het geweldig om er te zijn. Ik vond ook dat het nodig was dat zij er waren want het is niet zomaar een bal waar je moet zijn om gezien te worden. Het is echt wel de bedoeling dat mensen geld uitgeven om zoveel mogelijk geld in te zamelen. En ik denk dat dat heel goed gelukt is. Natuurlijk is er toegangsprijs waarvan telkens 5€ inkom is, en 45€ rechtstreeks naar het fonds gaat. Daarnaast is alles gesponsord, gaande van de aperitief, de bubbels, het eten, de foto’s, de prijzen van tombola (en dat zijn er heel wat van reischeques tot een maatpak en een whisky tasting, enz) de helpers, enz. Dit is een uniek concept en dat willen we zo houden. Dus als u graag wil meehelpen volgend jaar, aarzel niet en contacteer ons. U houdt er misschien minder centjes over in uw portemonnee maar ook een fantastisch goed gevoel aan over. En dat is toch waar we het voor doen. Ik in de eerste plaats omdat het mijn zoon is, maar ook het gevoel dat er heerst, zo’n warme sfeer: dat geeft mij zoveel energie om door te gaan. Heel erg bedankt allemaal, Jimmy en de volledige DJ-set, zonder jullie zouden we nooit zo’n geslaagd muzikaal feest hebben. En natuurlijk de lekkere sponsoring van Jeroen Meus, Jeroen De Pauw en Kwinten. Merci mannen voor jullie tijd en energie.

Dankzij jullie allemaal hebben wij op deze ene avond een enorm bedrag ingezameld: €40.000. Ongelooflijk dus een dikke pluim voor jullie allemaal. Heel erg bedankt.

Foto’s kunnen bekeken worden op facebook: siona ven of siebemorren.be Ze zijn de moeite.

Samen met de andere activiteiten dit jaar:

  • Januari 2013:
    • sleebaan op de Oude Markt: € 5.000_MG_7941
  • Februari 2013:
    • Galadiner in het Kasteel Genoelselderen 51 Haspengauw: € 10.000  
    • De Mosselen in het Depot in Leuven: € 17.000  
  • Augustus 2013:
    • Familie Grietens feestje € 3.000                                                      
  • September 2013:
    • Libelle Actie Lichtjes voor Duchenne: € 8.300                          
    • Taarten familie Middernacht: € 1.470                                              
  • Oktober 2013:
    • Galabal CHICAGO: € 40.000

TOTAAL 2013: Bijna € 85.000 GEWELDIG en het is nog niet gedaan dit jaar want de Rotary Leuven organiseert vanaf nu een adventkalender t.v.v. het Rondoufonds. U kan deze aankopen aan €5 en u maakt elke dag in december kans op leuke prijzen. Meer info bij ons in de winkel of bij alle deelnemende handelaars of bij Rotary Leuven zelf.

En wij staan ook op de Libelle Winterfair dus zeker komen. (van 14/11 tot 17/11).

Idebenone, wat is dit?

Het is zover! Onze zoon mag en kan meedoen aan het testen van een medicijn dat hem nog niet zal genezen maar dat zijn levenskwaliteit wel aandoenlijk zal verbeteren.

Eventjes een klein overzicht van wat de testen inhouden, zo kan iedereen mee volgen.

Het Gasthuisberg Leuven voert een klinisch onderzoek uit om uit te zoeken of dit reeds bestaand medicijn de kracht van de spieren, in het bijzonder de spieren geassocieerd met de ademhaling, kan verbeteren en om te kijken of het algemeen welbevinden en de kwaliteit van leven bij patiënten met Duchenne (DMD) kan worden verbeterd.

Santhera Pharmaceuticals (Zwitserland)  Ltd. heeft al een onderzoekstudie met 21 jongens die DMD hebben afgerond. De resultaten van dit onderzoek suggeren dat idebenone vroege tekenen van spierzwakte kan verbeteren.

Idebenone is een kleine molecuul die geoptimaliseerd is om het transport van elektronen binnen het mitochondrium (cellulaire energiebron) te bevorderen en dat bijdraagt aan het behouden van een correcte electronenbalans die nodig is voor de productie van cellulaire energie. In het bijzonder de cellen van spierweefsel, incl. de cellen van de long- en hartspier, vragen om veel energie en zullen daarom snel functie verliezen of afsterven indien het mitochondrium niet adequaat energie produceert. Door de mitochondriale functie te handhaven en de cellen te beschermen tegen oxidatieve schade wordt verwacht dat idebenone celschade kan voorkomen en de productie van energie kan verhogen in het verzwakte zenuw- en spierweefsel van DMD patiënten.

Vanaf vrijdag 7 december begint hij de medicijnen in te nemen, wij houden u zeker op de hoogte.

Zie ook bij “Meer Info” of op Wikipedia (Engels)

Bedtijd

Gisterenavond een lang gesprek gehad met mijn kinderen. Eerst met de dochter die wel veel huiswerk maakt maar vergeet dat er ook moet gestudeerd worden. Huiswerk maken terwijl je de regels naast je hebt liggen, dat is toch gemakkelijk. Heb haar echt moeten uitleggen dat jezelf foppen echt kan. Hoe was dat toen ik jong was? Heeft mijn mama ook zoveel uitleg moeten geven of waren wij gewoon sneller van aannemen? Ik heb nog nooit zoveel moeten helpen en uitleggen dan nu en ze zit in het laatste jaar van de lagere school. Dat beloofd! De zoon bemoeide zich er ook al mee, en hij kan het weten want hij zit in het tweede jaar Latijn/Grieks. Na vele verwijten, vooral dan aan het adres van zichzelf, is ze er nadien spontaan aan begonnen, en ineens kon ze alle regeltjes wel. Allez, mijne uitleg en dikke knuffel als troost was toch iets waard want vol goede moed heeft ze alles afgewerkt en is ze vanmorgen spontaan alles beginnen te herhalen. Nu maar hopen op goede punten en goede commentaar van de juf en we kunnen weer verder tot de volgende toets.

Heel anders was het gesprek met mijn zoon van 13. Hij lag al in bed, en hij vind inslapen helemaal alleen in zijn kamer alles behalve leuk. Alles doet hij eraan om me toch maar langer bij hem te houden, ook al is hij doodmoe. Heb ik dat nu niet door, dat telkens wanneer ik de kamer wil verlaten, hij meer en meer op mijn gevoel begint te spelen. Nog een kusje, mama, en nog een knuffeltje. Natuurlijk wel, maar hoe kan ik dit weerstaan, al die complimentjes aan mijn adres. Neem nu gisterenavond, eerst ging het over vriendinnen van school, dan over de kat, en toen ik nog steeds wilde vertrekken, ging het gesprek verder over mij. Dat ik de liefste mama ben, neen, de liefste van de hele wereld en de beste want ik heb hun toch maar heel goed opgevoed want ze zijn toch zo braaf en flink, wat ik dan alleen maar kan beamen. En nog een kusje, en nog een knuffel.

En ik doe er een schepje bovenop want hij is ook een super lieve zoon, heel attent en zorgzaam voor iedereen rond hem, voor oma en opa die het zonder hun partners moeten stellen, voor papa zijn held, voor zijn zus die hij wel zal helpen met school, en vooral voor mij, zijn mama, die het niet zonder hem zou kunnen. Zoveel liefde en kusjes en knuffels en energie die ik krijg van hem dankzij al deze complimentjes. Toen het echt bedtijd was, fluisterde hij me nog toe dat hij toch zo gelukkig is, zo’n lieve mama! Wat kan je beter horen voor het slapen gaan? En dat is toch wat je als mama wil, dat je kind echt gelukkig is. Of dat hij nu zwart is, meisje of jongen, kan voetballen of niet, slim is of niet?

Dat hij maar GELUKKIG IS, dat is wat ik wil horen en hij kan me geen beter kadootje geven dan dit.

Feestje bij vrienden toch niet zo gewoon

0

Mijn eerste verhaal echt gepubliceerd ooit, buiten onze boekjes over rund -en varkensvlees natuurlijk! Een klein beetje eng maar wou ik niet altijd journaliste worden? Dan is het nu mijn kans natuurlijk. Wel, Ik ben ongelooflijk fier op mijn broer dat hij deze site gemaakt heeft met heel veel nuttige informatie over Duchenne. Want dit is zo nodig. Heel veel mensen kennen de ziekte totaal niet en willen wel iets doen voor ons maar willen toch ook wel weten wat of voor wie ze het doen. Maar terug naar het bloggen over ons. Wij zijn dus een very happy family van zelfstandigen met 2 kinderen. Onze kinderen zijn fantastisch, allebei slim, knap en zo lief. Ze gaan naar een fantastische school waar ze heel goede punten halen en veel vrienden hebben. Onze dochter houdt heel erg van paardrijden en onze zoon speelt graag piano, en spelletjes op de wii, nintendo en apple. Sporten is niet echt aan hem besteed, hij houdt heel erg veel van lekker eten en is heel intelligent. Hij wil dolgraag architect worden. En hij houdt ook van citytrips, Rome, London, Barcelona, Parijs, Lyon, Montpellier, Brussel, Antwerpen, Gent… het kan niet op, 13 en al zoveel steden bezocht. Toch is dit heel speciaal want onze zoon zit sinds 3 jaar in een rolstoel. Wij vinden dit nog altijd niet echt zoals het moet zijn, en doen er alles aan om hem aan het stappen te krijgen. Nochtans vindt hij dit niet echt nodig want hij is de gelukkigste jongen ter wereld. Hij staat op met de grootste glimlach en zegt wel 10 per dag  keer hoe graag hij ons ziet, zijn helden, mama en papa. En ook zijn zus wordt dikwijls in de watten gelegd want alhoewel ze nog maar 11 is, is ze heel rijp, emotioneel dan. Ze gaan naar dezelfde school en zij houdt hem onopgemerkt in het oog. Wat een verantwoordelijkheid voor een meisje van 11, maar ik heb haar er nog nooit over horen klagen, het is ook heel normaal voor ons gezin van 4. Gisteren zijn we naar een feestje geweest maar op het laatste moment wou de zoon niet mee, teveel volk, teveel kleine kinderen die hem zullen aanstaren en hij alleen zal in een rolstoel zitten, neen, hij wou liever ‘veilig’ thuisblijven. De zus is sociaal en doet mee, ze wil ook niet meer mee. Gelukkig is er een vriend van de zoon die wel de benen en armen wil zijn van onze zoon. Oei, de eerste keer dat ik mijn zoon en dochter alleen thuis laat. Voor een ander gezin is dit ook al speciaal maar voor ons is dit een doorbraak. We beloven in 2 uurtjes terug thuis te zijn en met de mobiele telefoon in de aanslag vertrek ik met een klein hartje wetende dat vertrouwen geven heel belangrijk is. En wat een uitvinding is die mobiele telefoon toch. Er is enorm veel volk die we kennen op het feestje en we praten er rustig op los. Zelfs ik vergeet eventjes dat ik mama ben en geniet. Maar dan kan ik niet snel genoeg thuis zijn, de 2 uurtjes zijn voorbij gevlogen. Maar voor de kinderen zijn we precies niet eens weggeweest. Heerlijk toch, en inderdaad, vertrouwen geven aan tieners is alles. Weer een lesje rijker en een ervaring rijper.