Leerlingenraad van Paridaens steunt RONDOUFONDS

Enkele leerlingen van het Paridaensinstituut te Leuven organiseren dit schooljaar verschillende activiteiten die geld in het laatje moeten brengen voor ons fonds.

Super hoor dames, dat jullie je belangeloos willen inzetten voor het goede doel.

Zo organiseren ze een solidaire maaltijd op school, een lerarenverkoop, verkoop van bandjes, wafelverkoop op school die meer kenbaarheid en centjes brengt

voor ons fonds.

We kijken er naar uit om meer te weten te komen, alvast ontzettend bedankt.

Voorstelling fonds PARIDAENS

Het is achter de rug, wat een stress. Natuurlijk wou ik met plezier een woordje uitleg komen geven over de werking van het Rondoufonds op de school van mijn kinderen, Paridaens.

Maar ik was even vergeten dat dit hun vertrouwd terrein was waar ik ongevraagd kwam binnensluipen. Het is al niet erg genoeg dat ik voor die stomme ziekte van Afbeeldingalles organiseer,

nu kom ik ook nog eens erover praten op school. Geen weg terug, ik had het beloofd aan de leerlingenraad en wist dat het gevoelig ging liggen maar belofte maakt schuld en dus vandaag

maandag 13 januari was het zover. Eigenlijk had ik het helemaal onderschat want ik dacht dat dit gewoon voor de leerkrachten was maar neen, hoor. Het was niet 1 x keer dat ik het moest

vertellen, neen per graad en nog wel in de polyvalente zaal. Dé mega grote schaal en met de microfoon ook nog. Pff, stress alom. En ik had zaterdagmiddag nog niet eens een presentatie.

En zondag een feestje, hoe ging ik dit oplossen? Gelukkig was er mijn neefje die me de helpende hand toereikte want hij had namelijk al eens een presentatie moeten maken voor school

over de ziekte van Duchenne. Waarvoor mijn ongelooflijke dank, neefje. Het heeft me ontzettend veel geholpen. Want het is goed gegaan, echt. Eerst kwamen de gemakkelijke

de derde graad. Dat zijn al bijna volwassenen dus die begrijpen de redelijk technische kant heel goed. Maar dan, na een bezoekje aan de leraarskamer, ook leuk als mama, kwam de graad waarin de

zoon zit. Nu goed opletten wat ik zeg natuurlijk, zeker zijn naam niet vernoemen. Maar hij vond het goed, keek zelfs niet boos of vervelend. Oef, missie voor de helft geslaagd. Nu nog de eerste graad,

de puppy’s zeg maar waar ook de dochter in zit. Sommige dingen iets gemakkelijker voorstellen en opnieuw geen namen noemen maar het ging deze keer ook vlot. Voila, dat hebben we weer gehad.

Maar ben toch heel blij dat zoon -en dochterlief achter mij stonden. De omgekeerde wereld maar toch ontzettend fijn gevoel.

Libelle vrouw zijn van 2012

Ja, het heeft toch wel heel veel voordelen: verkozen worden en een hele crew van Libelle achter je te hebben. En ze zijn geweldig. Libelle heeft zelfs een echte event manager aangesteld om mijn idee te lanceren. Ik hoop zo dat het heel goed lukt. Jimmy, een vriend des huizes, stuurde mij in 2011 een you tube filmpje over Lissabon waar gewone vrijwilligers 50.000 euro ingezameld hadden voor een kinderziekenhuis. Met brandende kaarsjes een ster maken en elk kaarsje laten aansteken door een voorbijganger. Ik vond dat ongelooflijk en maakte de Libelle redactie warm voor dit gebeuren. En ze stonden er allemaal als een blok achter. Ongelooflijk wat ze ondertussen allemaal al gedaan hebben. Ik wist allang dat je niets kan doen zonder de hulp van velen maar telkens weer maakt het me zo blij en geeft het me zoveel energie om er terug tegen aan te gaan en niet op te geven en niet bij de pakken te blijven zitten. En dus nu gaat het gebeuren. Je stuurt een sms-je LICHT naar 4321 en er gaat €1 naar het Rondoufonds voor Duchenne onderzoek. Al die lichtjes worden dan aangestoken op zaterdag 28/9 (ook dag van de klant in Leuven) op de Oude Markt in Leuven. We beginnen eraan om 17u met Burgemeester Tobback die het eerste lichtje mag aansteken en we eindigen om 20u met rector Torfs die de finale mag aansteken op het Libelle Podium. Mijn wens zijn 20.000 kaarsjes en ik hoop dat het zal lukken. Wij zijn er alvast klaar voor, ik hoop jullie ook want ik heb nog vele vrijwilligers nodig die de lichtjes mee willen aansteken. Maar ondertussen wil ik Libelle zo erg bedanken voor al die mooie artikels in het tijdschrift en al de lieve attenties en al de hulp.

Heel erg bedankt, Tom, Ditte, Karolien, Fabienne, Kim. Jullie zijn geweldig.

De pluim

De zoon moest een opdracht maken voor het vak godsdienst. Een soort van spreekbeurt waar je iemand of een bepaalde organisatie een pluim geeft voor zijn verdienste. Nooit of nooit heeft mijn zoon me gezegd hoe hij denkt over het feit dat ik voor zijn ziekte een fonds heb opgericht, niet alleen voor hem maar ook voor alle andere jongens met Duchenne. Gisteren begon hij er plotseling over. Of ik het erg zou vinden om het onderwerp te zijn van zijn spreekbeurt? En of ik het erg zou vinden dat hij mij een pluim geeft? Ik geloofde mijn oren niet. Deze vraag bevestigde zoveel meer dan al het andere, dan al die andere pluimen die ik al gekregen heb. Want natuurlijk doe je het niet voor al die mooie woorden en pluimen. Je doet het maar voor 1 ding, en dat is voor hem. Mijn lieve zoon die altijd al heel erg waardeerde wat ik deed, dat heeft hij me wel al heel veel laten merken. Maar dat ene zinnetje veranderde toch wel heel veel in mijn hartje. En dat geeft me nu net weer heel veel energie. Dank u , leerkracht godsdienst, om mijn zoon zo’n mooie opdracht te geven.

Moest ik een pluim moeten geven aan iemand dan heb ik een ellenlange lijst eigenlijk, alle vrienden, collega’s, sympathisanten en familie die mij steeds helpen en die steeds voor mij klaarstaan, mijn broer en schoonzus die steeds alles doen voor het fonds, de leden van het LUF die altijd met de glimlach elk evenement zo goed bijstaan, mijn papa en schoonmama en schoonzus die zoveel begrijpen en er altijd zijn voor ons, mijn lieve man die al mijn slechte dagen en gevoelens steeds omzet in positieve dingen, mijn ongelooflijke dochter die haar broer steeds helpt maar vooral hem veel doet lachen, neef en nichtje van mijn zoon die ALTIJD aan hem denken, alle vriendinnen en vrienden van mijn zoon die hem het gevoel geven dat hij 1 van hen is, gewoon een jongen van de klas en een beste vriend MAAR vooral mijn zoon die zoveel moed heeft, zoveel kracht om gewoon te willen zijn. Daar heb ik respect voor. Dat is wilskracht hebben en nooit opgeven. Dat verdient een grote pluim.

OPBRENST van de mosselen : € 17.000

Ongelooflijk, dat is wat ik voelde toen ik dit bedrag las in mijn mailbox. Wat een bende muzikanten en vrienden kunnen doen. Ongelooflijk, wij zijn hier zo blij mee, echt waar.

Het was ook een superoptreden van de Mosselen. Het was niet alleen een optreden, neen, iedereen van onze leeftijdscategorie kwam wel iemand tegen die hij kende van vroeger, van de scouts, van de Chiro, van de sportclub of gewoon van het school of zijn dorp. Dat gegeven alleen al was zo schoon. Overal bleef je plakken en leek het wel een fuif van vroeger. In plaats van ‘De Mosselen in eigen nat’ had het ook ‘Sixteen again’ kunnen zijn. De ziekte van Duchenne brengt niet alleen een ongeziene warmte tussen onbekenden op gang, maar zorgt er ook voor dat mensen elkaar niet uit het oog verliezen, en dat doet me zoveel plezier. Ondanks de moeilijke ziekte van onze zoon, zien en voelen dat er zoveel mensen om ons geven, dat doet zoveel meer het grootste kado ter wereld. Bedankt allemaal voor zoveel genegenheid, dat had ik nooit verwacht toen ik met dit fonds begon, ik wou gewoon bewijzen dat ik wel iets kon organiseren zonder kosten en heel veel  opbrengst. Dat zovelen voor ons, vrijwillig, zouden klaarstaan, dat had ik zelfs in mijn stoute dromen niet kunnen hopen.177364_463664033684797_1023350340_o

Neen, de jongens met de ziekte van Duchenne kunnen gerust zijn, ze staan er niet alleen voor. Ondertussen is heel Leuven en omstreken al bekend met deze ziekte, en het houdt niet op. Er staat nog heel veel te komen dit jaar; een actie met Libelle die haar finale in Leuven kent op 14 juli; het galabal natuurlijk op 19/10 en misschien nog een feestje hier en daar, we zien wel.

Meynen FIETSELING 5 MEI 2013

Velen van jullie hebben reeds onze bieren gedronken. In naam van het onderzoek van de ziekte van Duchenne willen wij jullie daarvoor bedanken. Na al die jaren steunen wij nog steeds het onderzoek naar deze ziekte met de verkoop van onze bieren. De voorbije 5 jaar hebben wij van brouwerij het Anker te Mechelen één van hun bieren mogen lenen om dit voor het goede doel te verkopen. Wij zijn hun hiervoor zeer erkentelijk. Nu is het echter  tijd om op eigen benen te staan en daarom hebben wij onze eigen VZW “Vossen met de Meynen” opgericht

Vanaf nu vrijdag zullen wij ook 2 nieuwe eigen bieren lanceren gebrouwen door brouwerij Anders te Halen. Deze bieren de Vossen met de Meynen Soixante-Neuf en de Vossen met de Meynen VanAcht zullen beschikbaar zijn in flessen van 33cl En 75cl. De Soixant-Neuf is ook beschikbaar in vaten van 20liter.

Wij hopen en rekenen op jullie massale belangstelling om ook deze bieren te kopen en te degusteren en alzo mee deel uit te maken van onze doelgroep om het onderzoek naar de ziekte van Duchenne te kunnen blijven financieren.
Mogen wij jullie nu al verzoeken om te bestellen zodat wij voor een snelle levering  kunnen zorgen. Bekijk ook even onze website www.vmdm.be . Noteer verder ook in jullie agenda 5mei. Op deze dag gaat de eerste Vossen met de Meynen fietseling door te Mechelen waarvan de opbrengst volledig naar Duchenne gaat. Wij hopen u daar massaal te mogen begroeten www.ucom2bike.be. Goesting om te komen helpen? Geef ons een belletje of een mail.

Slechte wegen in Leuven

Vandaag weeral me ongelooflijk geërgerd aan de slechte voetpaden in Leuven. Onbegrijpelijk in een universiteitsstad en een stad waar toch redelijk veel toeristen komen. De hele tijd moet ik met de zoon zijn rolstoel op de achterste wielen rijden om de putten, hellingen en losse stenen te ontwijken. Echt, ik ben het zo beu dat ik beslist heb om met Burgemeester Tobback hierover te praten.

Ik ben niet aan mijn waagstuk toe, heb al verschillende malen met Dirk Robbeets gemaild maar tot nog toe zonder resultaat. Heb ook al een proces verbaal ingediend bij de politie omdat het zo gevaarlijk is, zonder resultaat. Ook via de ombudsdienst van de stad heb ik al verscheidene malen geprobeerd eveneens zonder resultaat.

Welnu, het eerste project van de Libelle vrouw van het jaar gaat uit naar de mobiliteit in Leuven. Gemakkelijke voetpaden, toegankelijke drempels en niet zoals de nieuwe drempels van 10 cm, enz.

Ik hou jullie op de hoogte van de vorderingen want uiteindelijk komt dit alle burgers ten goede. We zullen zien. Onlangs nog in Parijs geweest en in Londen, overal zie je dat voetpaden aangepast zijn met lage oversteek drempels, met rampen, mooie brede voetpaden die niet hellen of loszittende stenen bevatten. Er is nog heel veel werk aan de winkel in Leuven. Misschien toch een budget voorzien voor mobiliteit in Leuven?