Kapitaalsbesteding

KU Leuven Rondoufonds voor Duchenne onderzoek

Bestuursvergadering op 5 maart 2012 (Download volledig verslag in PDF hier)

De inhuldiging van het KU Leuven Rondoufonds voor Duchenne onderzoek vond plaats op 24 november 2011 in de rectorale salons van de KU Leuven. Dit fonds werd opgericht met het oog op het bevorderen van de kennis van ziektemechanismen en het ontwikkelen van behandelingen voor de erfelijke spierziekte Duchenne spierdystrofie. Wereldwijd is dit de meest frequente spierziekte op kinderleeftijd. Helaas is de ziekte nog niet geneesbaar.

Het Rondoufonds voor Duchenne onderzoek kan rekenen op de steun van velen, in de vorm van giften en fondsenwervingsacties, die via de familie Rondou of via de activiteiten en communicatie worden geïnspireerd. Zo was er voorafgaand aan de inhuldiging op 24 september 2011 reeds een benefiet Galabal (‘Have a Ball’) in de jubileumzaal van de Universiteitshal te Leuven. Daarnaast was het fonds ook het goede doel van de 24ste editie van de Leuvense Kerstmarkt. Dankzij deze twee zeer succesvolle evenementen en een aantal andere schenkingen en acties is er nu, enkele maanden na de oprichting van het fonds, reeds een indrukwekkend bedrag van 115.000 euro ingezameld.

Op de bestuursvergadering van 5 maart 2012 werd beslist dat dit aanvangskapitaal voor het grootste deel zal gebruikt worden om een nieuw en innovatief onderzoeksproject op te starten binnen het Stamcelinstituut van de KU Leuven. Artsen en onderzoekers vanuit de afdeling Kinderneurologie UZ Leuven en het Stamcelinstituut zullen samenwerken in dit onderzoek, dat menselijke stamcellen wil ontwikkelen vanuit weefsels (huid, spier) van patiënten met Duchenne spierdystrofie. Deze stamcellen kunnen vervolgens gebruikt worden in verder onderzoek dat dan de ziekte beter kan ontrafelen (‘human disease modeling’) en voor de ontwikkeling van behandelingen. Voor de opstartfase van deze nieuwe onderzoekslijn zal het fonds gedeeltelijk de personeelskosten dragen van een ervaren arts-onderzoeker en zal het ook werkingskosten voor het onderzoek financieren.

Het tweede project dat dankzij het Rondoufonds zal kunnen opgestart worden, wil relevante meetinstrumenten ontwikkelen die op een gevoelige en betrouwbare manier kunnen nagaan welke lichaamsfuncties al dan niet en in welke mate reeds aangetast zijn bij een kind met Duchenne spierdystrofie. Het hoofdaccent zal hierbij liggen op heel jonge kinderen (peuter/kleuterleeftijd) en op oudere (rolstoelgebonden) adolescenten. Dergelijk onderzoek is belangrijk omdat het een betere opvolging zal toelaten van patiënten, en omdat dergelijke meetinstrumenten heel erg noodzakelijk zijn in het onderzoek naar nieuwe behandelingen voor de ziekte. Om dit mogelijk te maken zal het fonds gedeeltelijke de personeelskosten dragen voor een fysiotherapeut met de vereiste klinische en onderzoekservaring.