Waarom dit fonds

Als ouders van een zoon met de ziekte van Duchenne stellen wij u met trots het “Rondoufonds voor Duchenneonderzoek” voor. Een fonds opgericht door ons, de familie Rondou i.s.m. de K.U.Leuven.

Aangezien wij zelf ouders zijn van een kind met de ziekte van Duchenne en middenstander zijn in de stad Leuven met een aanzienlijke bekendheid, willen wij deze bekendheid aanwenden om geld in te zamelen voor de ziekte van Duchenne.

Het onderzoek naar Duchenne is in een cruciaal stadium. Een oplossing lijkt eindelijk nabij. De voortgang van dit onderzoek is afhankelijk van de beschikbare fondsen. Omdat Duchenne een ziekte is waar relatief weinig mensen aan lijden, is de aandacht onder medische specialisten relatief gering. Wij willen uiteraard niets liever dan een snelle voortgang van het wetenschappelijk onderzoek. Met 1 miljoen euro kunnen de Duchenne-specialisten een heel eind vooruit!

Omdat we nu al zo ver staan in het onderzoek naar a) de ontwikkeling van medicijnen die het ziekteverloop kunnen afremmen en b) de behandeling die het ontbrekende eiwit kan herstellen (de zogenaamde exon-skipping strategie) willen we niet zomaar langs de zijlijn blijven staan, maar graag het beslissende duwtje in  de rug geven.  Met dat duwtje hopen we dat zo veel mogelijk kinderen met Duchenne op termijn hun ziekte zien evalueren van levensbedreigend naar chronisch.

Het Rondoufonds voor Duchenneonderzoek wordt door ons opgericht aan de K.U.Leuven, opdat alle geschonken gelden transparant en juist besteed zouden worden. Wij werken samen met het Leuvens Universiteitsfonds om het geld rechtstreeks door te storten aan de juiste afdeling binnen het ziekenhuis. Onze sponsors krijgen een factuur en schenkingen aan het fonds komen in aanmerking voor fiscale aftrekbaarheid.